Lito Sousa divulga vídeo sobre doença rara, trajetória e cura
O piloto e influenciador Lito Sousa gravou um vídeo para falar sobre o avanço da doença de Creutzfeldt-Jakob, a busca por tratamento experimental e a crença na cura, enquanto a família tenta o uso compassivo de um medicamento nos EUA.
O piloto e influenciador Lito Sousa decidiu gravar um vídeo para falar sobre o avanço da doença de Creutzfeldt-Jakob que enfrenta e sobre a busca da família por uma possibilidade de tratamento experimental. Ao lado da mulher, Mila Seidl, ele afirmou que quis registrar a própria fala enquanto ainda mantém a cognição preservada, já que não sabe por quanto tempo terá essa condição. Emocionado, Lito disse que esse período pode durar de semanas a meses.
A mulher de Lito já havia contado sobre o diagnóstico obtido após o surgimento de uma encefalite no cérebro, que provocou perda de movimentos e dificuldade para andar. No novo vídeo, publicado nesta quarta-feira (26), ele retoma o histórico e explica que, inicialmente, os médicos trabalhavam com a possibilidade de uma doença autoimune. Depois, segundo seu relato, um marcador específico apontado pelo profissional de saúde levou ao diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob, uma doença extremamente rara e sem tratamento.
A notícia, segundo Lito, não é boa, mas ele mantém o otimismo. Para explicar a forma como encara a situação, compara o momento a uma partida de futebol: "O jogo só acaba quando termina". Ele também brinca e cita uma virada do Palmeiras sobre o Botafogo muito depois do tempo regulamentar como exemplo de que ainda pode haver uma mudança inesperada. "E a gente nunca sabe o que pode acontecer, sabe? Milagres ocorrem. Vai que eu sou o escolhido para continuar esse trabalho", disse.
No vídeo, Lito fala sobre a preservação da própria cognição enquanto o corpo continua se debilitando. Ele afirma que já perdeu movimentos e passou a ter dificuldade para andar, mas decidiu falar enquanto ainda consegue organizar as ideias. O piloto diz que não tem medo de morrer: "Estou muito sossegado com isso. Eu fui extremamente feliz em tudo que eu fiz". O que causa medo, segundo ele, é pensar em como contará ao filho que vai "virar estrelinha" e imaginar a saudade que a criança sentirá.
Lito também cita integrantes da equipe do canal, como Natan, Camila e Daniel Anabuco. Entre seus principais legados, ele destaca a Lito Academy, um centro de instrução de aviação civil fundado por ele ao lado da mulher. Lito afirma que é um homem de ciência, mas também de fé. Diz que pretende pedir a Nossa Senhora de Fatima pelo milagre que espera. Se a recuperação acontecer, pretende viajar a Portugal e andar de joelhos ao redor do local onde ocorre a missa.
A família do piloto tenta encontrar uma alternativa enquanto o quadro físico avança. Nesta terça-feira, o Ministério da Saúde formalizou um pedido para que ele seja incluído em um estudo experimental nos Estados Unidos. "Apoiamos a busca de centros de pesquisa e estudos sobre a doença, assim como formalizamos a solicitação da inclusão de Lito na fase inicial dos testes do único estudo clínico ativo identificado até o momento, em Harvard", afirmou o ministro Alexandre Padilha na rede social X.
O estudo PRiSM é realizado pela Universidade de Harvard, pelo Instituto Broad e pela Universidade de Massachusetts e testa um pequeno RNA de interferência, chamado siRNA. Na terça-feira, o Instituto Broad divulgou uma manifestação sobre o caso: "A doença priônica é rara e devastadora, e, por enquanto, não existem bons tratamentos disponíveis. Estamos trabalhando intensamente para mudar isso, mas a pesquisa ainda está em fases iniciais. Não sabemos se poderemos ajudar, mas vamos tentar".
Segundo a informação divulgada pela família, o centro de pesquisa ofereceu a possibilidade de Lito participar do estudo, mas em um grupo que receberia apenas acompanhamento e exames, sem o medicamento em teste. A participação também exigiria a mudança da família para os Estados Unidos. Diante dessas condições, a família informa que tenta outra possibilidade: o uso compassivo do medicamento. "No momento, nós estamos tentando obter o uso compassivo do medicamento para o Lito. Ainda estamos esperando uma resposta para essa possibilidade", afirmou Mila.